راز دختر شتری که جهان را در بهت فرو برد!
به گزارش مقاله های علمی، الا هارپر داستان باورنکردنی دختر جوانی است که با مسائل باورنکردنی روبرو شد. او که با یک اختلال ژنتیکی نادر به جهان آمد، شرایط خود را پذیرفت و استانداردهای زیبایی جامعه را به چالش کشید.
به گزارش خبرآنلاین، الا به وسیله سفرها و اجراهای خود به مردم از هر طبقه الهام می داد تا علیرغم شرایط جسمی یا روحی، رویاهای خود را دنبال نمایند. امروز، میراث او با کوشش خانواده و دوستانش و فیلم دختر شتری به حیات خود ادامه می دهد.
او با یک اختلال ژنتیکی نادر به نام سندرم اهلرز-دانلوس متولد شد که باعث می شد مفاصل او بیش از حد انعطاف پذیر باشند و پوستش به طور مخملی نرم و کشیده گردد. این کار الا را برای انجام کارهای ساده روزمره مانند غذا خوردن، لباس پوشیدن و حمام کردن به زحمت می انداخت، بنابراین او برای یاری به خانواده خود متکی بود. علیرغم محدودیت های جسمانی شرایطش، او با دریافت آموزش های ویژه در منزل، دیدگاه مثبتی نسبت به زندگی داشت.
داستان الا برای بسیاری الهام بخش است. این یک یادآوری است که مهم نیست در زندگی با چه چالش هایی روبرو می شوید یا با چه شرایط جسمی یا روحی ممکن است روبرو شوید، همچنان می توانید رویاهای خود را دنبال کنید. در حالی که بیشتر بچه ها به مدرسه می رفتند و زندگی روزمره خود را داشته اند، الا به علت شرایطش مجبور شد در خانه بماند، اما این مانع از آن نشد که رویاهای بزرگ ببیند و کسی که هست را بپذیرد.
الا به وسیله انعطاف پذیری و اراده اش، با به چالش کشیدن استانداردهای زیبایی جامعه و دنبال کردن چیزهایی که او را خشنود می کرد به یک معروفیت بین المللی دست یافت. داستان او الهام بخش مردم از همه اقشار در سراسر دنیا است تا علیرغم هر شرایط جسمی یا روحی که ممکن است داشته باشند، در پی علایق خود باشند.
زمانی که الا هارپر متولد شد، تشخیص داده شد که او مبتلا به یک اختلال ژنتیکی نادر به نام ایکتیوز است که باعث خشکی و پوسته پوسته شدن پوست او می گردد. در نتیجه این شرایط، منجر به نام مستعار او شد؛ دختر شتری. علیرغم این محدودیت فیزیکی، الا از پذیرفتن شرایط خود و به اشتراک گذاشتن داستان خود خجالت نمی کشید، او آغاز به عکسبرداری از خود و انتشار تصاویر کرد.
داستان او الهام بخش بسیاری از مردم شد تا علیرغم هر شرایط جسمی یا روحی که ممکن است داشته باشند، رویاهای خود را دنبال نمایند. مردم الا را به علت به چالش کشیدن استانداردهای زیبایی جامعه با پذیرش چیزی که او را متفاوت می کرد تحسین می کردند. پیغام او در میان میلیون ها نفر طنین انداز شد و به زودی او به یک معروفیت بین المللی رسید.
سندروم اهلرز-دنلوس گروهی از اختلالات ارثی نادر و ناهمگون بافت همبند هستند که در آن نقائص ژنتیکی موجب بروز مشکلاتی در فراوری، ساختمان یا پروسس کلاژن می گردد. این اختلالات با افزایش محدودهٔ حرکات مفصل، شنمایندگی و افزایش قابلیت ارتجاعی پوست معین می گردد.
منبع: هیستوری آف یستردی
منبع: فرارو